Wspólnie przeciwko chorobie

Autor: bk 10.02.2017 Nr: 6/2017
Wśród gości balu znaleźli się m.in. abp Adam Szal oraz Krzysztof Pobuta, komendant wojeówdzki Policji w Rzeszowie.
Wśród gości balu znaleźli się m.in. abp Adam Szal oraz Krzysztof Pobuta, komendant wojeówdzki Policji w Rzeszowie.

W sobotę, 4 lutego w Jaśminowym Dworze w Rokietnicy spotkali sie członkowie i przyjaciele Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. I Podkarpacki Bal Charytatywny zorganizowany z myślą o chorych,  miał na celu zbiórkę środków finansowych oraz popularyzację wiedzy na temat tej nieuleczalnej choroby. Dzięki hojności ofiarodawców podczas balu udało się zebrać blisko 70 tys. zł.

Mukowiscydoza to ciagle choroba nieznana i budząca lęk. Aby pomagać chorym oraz ich rodzinom w 1987 r. powstało Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Dziś jest to najstarsza w naszym kraju organizacja działająca na rzecz chorych na tę nieuleczalną chorobę.

   To własnie członkowie PTWM zorganizowali I Podkarpacki Bal Charytatywny dla chorych na Mukowiscydozę, który odbył się w ubiegłą sobotę w Rokietnicy.

   Spotkanie, które otworzył Jacek Juszczyński, prezes Zarządu Głównego PTWM miało na celu nie tylko zbiórkę publiczną środków, które następnie trafią do chorych – podopiecznych Towarzystwa. Organizatorzy chcieli również zwrócić uwagę na trudności z jakimi w codziennym życiu walczą chorzy na mukowiscydozę oraz potrzeby dotyczące ich leczenia.

   Zagadnienia te poruszyły Dorota Hedwig, wieloletni prezes Twoarzystwa oraz Dorota Sands, prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy (organizacji zrzeszajacej lekarzy), która kieruje Centrum Leczenia Mukowiscydozy, jakie powstało w Dziekanowie Leśnym. Podkreślając, iż w Polsce z tą genetyczną, wielonarządową i nieuleczalną chorobą zmaga się ok. 2 tys. pacjentów oraz ich rodziny. Na Podkarpaciu chorych jest ok. 80 osób. To głównie dzieci, dla których mukowiscydoza oznacza ogromne cierpienie i podporządkowanie całego życia na walkę z chorobą.

    W balu udział wzięli również m.in.: metropolita przemyski abp Adam Szal; Krzysztof Pobuta, komendant wojewódzki Policji w Rzeszowie oraz starosta jarosławski, Tadeusz Chrzan, a także przedstawiciele lokalnych środowisk oraz rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę.

   Nie zabrakło również lekarzy ze Szpitala Klinicznego im. św. Królowej Jadwigi w Rzeszowie: Marta Rachel, Beata Zapolnik, Magdalena Walter-Kosieczko. Podkarpacka placówka podjęła współpracę z PTWM, których celem jest utworzenie pododdziału Mukowiscydozy przy oddziale alergologi. To ma pozwolić na poprawę standardów leczenia chorych, a przede wszystkim stworzyć im odpowiednie warunki (izolatki), które pozwolą uniknąć bardzo niebezpiecznych zakażeń od innych pacjentów szpitala.

   Wieczór swoim występem uświetnił Maciej Dańko, podopieczny Towarzystwa, również chorujący na mukowiscydozę. A zorganizowana aukcja charytatywna pozwoliła zebrać środki na leczenie podopiecznych Towarzystwa.

   Pomysłodawczynią balu była Monika Bartnik, mama cierpiącego na mukowiscydozę Igora, a w którego organizacji pomogła m.in. Anna Mazur-Gałka, członek Zarządu Głownego PTWM oraz liderka Podkarpackiej Grupy Wsparcia chorych na Mukowiscydozę.

 

 (zwłóknienie torbielowate, ang. Cystic Fibrosis - CF) jest chorobą genetyczną, którą statystycznie stwierdza się u jednego na cztery tysiące urodzonych dzieci w Polsce. Choroba objawia się w bardzo różnorodny sposób, a jej przebieg potrafi być bardzo różny pod względem ciężkości i objawów klinicznych. Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Choć jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną, medycyna odnotowuje systematyczny postęp, który obrazuje stałe wydłużanie się przewidywanej długości życia chorych oraz widoczna poprawa jego jakości. Obecnie średnia długość życia osób chorych na tę chorobę to dwadzieścia kilka lat, choć prognozowana długość życia chorych rodzących się obecnie szacowana jest już na 40 lat. 

 

Komentarze
Popularne
Komentowane
Najnowsze na Forum