Olivia walczy z chorobą

Autor: 10.03.2017 Nr: 10/2017
Anna i Mateusz Łuszczyńscy z córeczką Oliwią, która zmaga się z padaczką lekooporną.
Anna i Mateusz Łuszczyńscy z córeczką Oliwią, która zmaga się z padaczką lekooporną.

Śliczna czterolatka, Olivia Łuszczyńska z Siedleczki walczy ze straszną chorobą – padaczką lekooporną – która nie poddaje się leczeniu farmakologicznemu. Rodzice robią wszystko, co mogą, żeby pomóc córeczce, lecz to podstępna choroba. Dziewczynce, która wymaga stałej i kosztownej rehabilitacji, na pomoc przyszli sportowcy i zagrali charytatywny mecz.

Olivka urodziła się 21 stycznia 2013 r. w Rzeszowie, jako zdrowe dziecko. Do 5 miesiąca życia rozwijała się prawidłowo, dopóki nie pojawiły się pierwsze napady padaczkowe, które w efekcie zahamowały rozwój psychoruchowy. Rodzice dziewczynki do tej pory nie wiedzą, czym były spowodowane. Żadne badania nie dają na to pytanie odpowiedzi. Przypuszczają jedynie, że powodem mogła być podana dziecku szczepionka.

   Pierwsze napady padaczki pojawiły się kiedy rodzina przebywała we Francji, stąd szybka decyzja o konsultacji w Necker Enfants Malades w Paryżu. Szpital zajmuje się głównie leczeniem rzadkich chorób genetycznych i jest krajowym ośrodkiem referencyjnym dla chorych na stwardnienie guzowate oraz rzadkie odmiany padaczki. Tam Olivia zaczęła być diagnozowana.

Usłyszeliśmy pierwsze rozpoznanie, Zespół Westa – padaczka lekooporna. Prognozy lekarzy były różne, głównie takie jak do tej pory, czyli że nie wiedzą, jak to będzie wyglądać w przyszłości – wspomina Anna Łuszczyńska, mama dziewczynki.

   Specjaliści nie zalecali także rehabilitacji, która mogłaby wywoływać napady padaczkowe, ale mama dziewczynki zaczęła się konsultować w tej sprawie również z lekarzami z Polski, USA i Holandii. Zdania były podzielone, dlatego postanowiła spróbować. Najpierw delikatnie i ostrożnie, później coraz więcej. Po miesiącu zdecydowała się także wrócić z dzieckiem do Polski.

Ruszyliśmy z rehabilitacją pięć razy w tygodniu, w Tajecinie koło Rzeszowa. Napady na szczęście się nie nasiliły. Dwa razy w tygodniu mamy też ćwiczenia na Lokomacie – to urządzenie do reedukacji chodu. I trzy razy w tygodniu jeździmy na zajęcia z hipoterapii. Rehabilitacja przynosi efekty, Olivia nie ma przykurczów, rozwija się, nawet próbuje samodzielnie siadać. To daje nadzieję... – przekonuje mama dziewczynki.

   Na rehabilitacji w ośrodku temat się nie kończy. Pani Anna, ekonomistka z wykształcenia, rozpoczęła studia z fizjoterapii, by móc jeszcze lepiej pomóc swojemu dziecku. Dziś jest na trzecim roku. Czerpiąc ze zdobytej wiedzy, wraz z mężem przygotowała i wyposażyła w odpowiedni sprzęt salę rehabilitacyjną w domu. Olivia ma tutaj wszystko, co konieczne do ćwiczeń. W domu pojawił się nawet pies do dogoterapii, golden retriever wabiący się Akita.

   Ilości leków, jakie testowali Łuszczyńscy w leczeniu córki, są nie do zliczenia. Łącznie z olejem CBD, tj. olejem z konopi, do którego, gdy nie pomagał, włączyli THC.

Od listopada ub. r. leczymy Olivię medyczną marihuaną, jesteśmy w szpitalnym programie leczenia. Walczyliśmy o to rok i neurolog z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, wypisał nam wniosek na ten lek. Wspaniały lekarz, jako jedyny nigdy nam nie powiedział, że nie ma dla nas nadziei – dodaje A. Łuszczyńska.

   Po zastosowaniu leku, napady zmniejszyły się do 40 dziennie, później ilość znów wzrosła. Jednak rodzice nie poddają się.

Cały czas kontynuujemy leczenie również we Francji, głównie badania genetyczne. Nie chcemy odcinać się od placówki, która ma najnowsze sprzęty i jest w stanie zaproponować coś więcej – dodaje p. Anna.

   Leczenie i rehabilitacja dziewczynki pochłania ogromne sumy. Miesięczny koszt to ok. 4 000 zł.

Mam ogromne wsparcie, szczególnie w rodzicach i mężu, który zmuszony został wyjechać za granicę do pracy, byśmy mogli „utrzymać” dziecko w takim stanie, jaki wypracowaliśmy do tej pory – podkreśla mama dziewczynki.

   Olivia wymaga codziennej rehabilitacji, leków, opieki lekarzy specjalistów oraz bardzo ważnych w jej leczeniu turnusów rehabilitacyjnych. Rodzice chcą jej dać szansę na lepsze, sprawniejsze życie. Olivia jest podopieczną fundacji „Zdążyć z Pomocą”. Aby wesprzeć ją w rehabilitacji, można przekazać na ten cel 1% podatku: KRS 0000037904 cel szczegółowy: 22109 Łuszczyńska Olivia; bądź wpłacając dowolną kwotę na konto: Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615, koniecznie z dopiskiem w tytule: 22109 Łuszczyńska Olivia – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

 

Charytatywny mecz oldboyów

W sobotę, 25 lutego, w Hali Sportowej w Kańczudze odbył się Charytatywny Turniej Piłki Nożnej Halowej Oldbojów pod patronatem Burmistrza Miasta i Gminy Kańczuga oraz Wicestarosty Powiatu Przeworskiego. Celem turnieju, podobnie jak w latach ubiegłych, było zebranie pieniążków na pomoc w leczeniu potrzebujących dzieci z miasta i gminy Kańczuga. Tym razem pomoc została skierowana właśnie do Olivii. Zebrane do puszki od uczestników i sponsorów datki, odebrała A. Łuszczyńska z córeczką, dziękując sportowcom za tak cenną inicjatywę.

   W rozgrywkach udział wzięło 7 drużyn, a mecze zostały rozegrane systemem „każdy z każdym”. Ostatecznie I m-ce zajęła drużyna Oldboys ORZEŁ Przeworsk, II m-ce Oldboys AUTOFAN Przemyśl, a III m-ce Oldboys KAMAX Kańczuga.  

 

Komentarze
Popularne