Mała Michalinka walczy z chorobą. Pomóżmy!

Autor: 06.10.2017 Nr: 40/2017
Mała Michalinka walczy z chorobą. Pomóżmy!

To miał być najpiękniejszy czas w życiu dwojga rodziców, jednak trwał zaledwie 4 tygodnie. Niepokojące sygnały, a później diagnozy specjalistów neurologów nie pozostawiły złudzeń. Córeczka Joanny Jurkiewcz-Kułakowskiej i Radosława Kułakowskiego z Przeworska – Michalinka, cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Już wtedy rozpoczęła się walka o jej życie.

Z narodzinami pierwszego dziecka wiązało się bezgraniczne szczęście, którego nikt i nic nie miało zmącić. Książkowa ciąża – żadnych niepokojących sygnałów, potem 2 lipca poród, „dziesiątka” w skali Apgar i po kilku dniach wypis do domu. Już we troje. W domu czekała rodzina, na ukochaną wnuczkę i prawnuczkę, która miała wnieść do domu to, co najpiękniejsze. Po czterech tygodniach dzwonek alarmowy odezwał się pierwszy raz.

Zaniepokoiliśmy się, gdy Michalina miała miesiąc i położona na brzuszku nie próbowała podnosić główki. Miała dużo czasu na opanowanie tej umiejętności, ale to nasze pierwsze dziecko i troszeczkę byliśmy przewrażliwieni. Asia umówiła nas z rehabilitantką, żeby sprawdzić czy na pewno z Niunią wszystko w porządku. Tam właśnie na wizycie usłyszeliśmy, że malutka ma obniżone napięcie mięśniowe. Potem nastąpiła lawina zdarzeń – opowiada tata dziewczynki Radosław Kułakowski.

Pan Radosław nie chciał dopuścić do siebie myśli, że córeczka może być chora, ale mama dziewczynki szybko wysnuła hipotezę o SMA. Nie chcąc czekać do umówionej wizyty lekarskiej, naprędce skonsultowała się z zaufaną i doświadczoną neonatolog. I wtedy się zaczęło. Jeden szpital, drugi, konsultacja neurologiczna i... diagnoza z 30 sierpnia, która zabrzmiała jak wyrok.

Po trzech tygodniach badania genetyczne potwierdziły coś, co podejrzewała żona już na samym początku – rdzeniowy zanik mięśni. Choroba straszna, bo nieuleczalna i śmiertelna – dodaje R. Kułakowski. – Córeczka ma uszkodzony gen, przez co nie produkuje białka i w jej rdzeniu kręgowym zanikają komórki nerwowe, które pobudzają mięśnie do ruchu. Mięśnie nie pracują i z czasem zanikają. Michalinka ma też słabe mięśnie przełyku – może się zachłysnąć, a z czasem mieć problem, żeby cokolwiek przełknąć, mięśnie krtani – może mieć problemy z mówieniem, mięśnie oddechowe, najpoważniejsze zagrożenie – Misia będzie coraz słabiej oddychała, bo nie jest w stanie rozszerzyć sama klateczki i jej płucka nie rosną razem z nią.

   Pomoc rodziny, znajomych, a przede wszystkim obcych osób sprawiła, że kilka dni później rodzice małej Michalinki trafili na konsultacje do dr Laurenta Servais w Liege w Belgii. Usłyszeli, co mogą dalej robić, w którym kierunku pójść. To była najtrudniejsza decyzja w ich życiu, ale podjęli ją jako myślący rodzice i z zawodu – lekarze.

Zaproponowano nam badanie kliniczne „Firefish” we Francji – preparatem eksperymentalnym, który ma być prawdopodobnie lepszy niż zarejestrowany już lek na SMA, ale nie znane są wszystkie działania niepożądane, nie ma udowodnionego działania na ludziach, a podawanie może zostać w każdej chwili przerwane przez firmę – zaznacza Joanna Jurkiewicz-Kułakowska.

   Wybór tej drogi wiązał się z przeprowadzką do Francji na dwa lata przez p. Joannę i małą Michalinkę. Czas rozłąki będzie bardzo trudny, ale daje dziewczynce nadzieję. Firma farmaceutyczna zapewniła mieszkanie w Paryżu, jednak nic ponadto.

Preparat, który mamy nadzieję Misia otrzyma i na który zareaguje pozytywnie, otrzymujemy za darmo. Jednak sami będziemy musieli zorganizować środki na przeżycie. Sami będziemy musieli finansować wszelkie koszty związane z pielęgnacją i rehabilitacją naszej córki. Dla nas to o tyle trudne w tym momencie, że ja pracuję jeszcze jako lekarz stażysta, a moja żona musiała przerwać staż z powodu urlopu macierzyńskiego – wyjaśnia p. Radosław.

   Leczenie dziewczynki będzie długotrwałe i kosztowne, dlatego rodzice robią wszystko, by zebrać potrzebne środki. Dziękują przy okazji dotychczasowym darczyńcom.

Każda złotówka i każda zdrowaśka są dla nas na wagę złota – proszą o pomoc, dodając, że pewnie do końca życia się za nią nie odwdzięczą.

   Msza św. dziękczynna z prośbą o Boże błogosławieństwo, potrzebne łaski i opiekę Matki Bożej dla wszystkich Dobroczyńców Michalinki odbędzie się 23 października o godz. 18.00 w kościele pw. Chrystusa Króla w Przeworsku.

 

Jak pomóc Michalince?

-Dokonując przelewu:

Fundacja Avalon – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa, nr rachunku: 62 1600 12860003 0031 8642 6001

W tytule wpłaty należy podać nazwisko i numer członkowski nadany przez Fundację – Kułakowska, 8100 (ten dopisek jest bardzo ważny).

 

-Przekazując 1% podatku:

Przy rozliczeniu PIT wpisać numer KRS: 0000270809, w rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE (bardzo ważne!) należy: wpisać nazwisko oraz numer członkowski nadany przez Fundację – Kułakowska, 8100

 

-Wysłać SMS charytatywny:

SMS pod numer 75 165 o treści POMOC 8100 (bez nazwiska).

Koszt SMSa to 6,15 zł brutto (kwota zawiera VAT), z czego 5 zł stanowi darowizna na rzecz Podopiecznego.

 

Inne formy pomocy dostępne na stronie:

https://www.facebook.com/michalinavssma/  tutaj znajdziecie Państwo również więcej informacji o Michalince.

Komentarze
Popularne
Komentowane
Najnowsze na Forum