Zatańczyć na weselu brata

Autor: erka 13.02.2020 Nr: 7/2020
- Chorobę trzymam w drugim pokoju. Nie chcę, by mną zawładnęła - mówi cierpiąca na mukowiscydozę Jadwiga (po lewej). Obok niej matka, która coraz częściej towarzyszy córce.
- Chorobę trzymam w drugim pokoju. Nie chcę, by mną zawładnęła - mówi cierpiąca na mukowiscydozę Jadwiga (po lewej). Obok niej matka, która coraz częściej towarzyszy córce.

Chcę być na weselu brata, choć jeszcze nie wiadomo kiedy będzie się żenił - tak zaczyna swoją opowieść 31-letniej Jadwiga. Filigranowa dziewczyna mieszkająca w Duńkowicach koło Radymna opowiada o sobie i mukowiscydozie, z którą przyszła na świat, ale też o ludziach. Mówi o uczeniu się samej choroby i życia z nią. Nie zapomina o tych, którzy niosą pomoc. Rozmowę przerywa kaszel, a płytki oddech daje odczucie, że dziewczynie brakuje tlenu.

- Na porodówce w Radymnie urodziłam zdrową córeczkę. Dziesięć lat później okazało się, że dziecko przyszło na świat z nieuleczalną i ciężką chorobą genetyczną. Mukowiscydoza wdarła się w nasz świat. Podporządkowała go sobie i zmieniła życie - wspomina pani Zofia, matka Jadwigi. Podejrzenie, że jej córka może cierpieć na mukowiscydozę pojawiło podczas zabiegu usunięcia polipów w rzeszowskim szpitalu. - Lekarz zaproponował wykonanie badań wykluczających chorobę o trudnej do zapamiętania nazwie. Pojechaliśmy do Rabki. Wtedy jednego z najlepszych ośrodków leczenia mukowiscydozy. Jechaliśmy przekonani, że diagnoza wykluczy chorobę, a stało się inaczej. Lekarze ją potwierdzili - dodaje matka. Sama diagnoza o nieuleczalnej chorobie była ciosem dla rodziny, ale dopiero jak ją poznali zrozumieli z czym będą się zmagać. Dziesięcioletnia wtedy Jadwiga przyjęła diagnozę, jako informację. Może niezbyt dobrą, ale nie wpływającą zbytnio na jej życie. Rzeczywistość pokazała, że mukowiscydoza upomni się o siebie i radykalnie zmieni życie. - Odsuwałam chorobę od siebie. Tak jest do teraz. Żyłam normalnie. Szkoła. Matura. Potem studia. Niestety choroba się nasilała. Mimo to żyłam aktywnie. Pięć lata pracowałam w magazynie. Warunki były ciężkie. W sieciówce też byłam, a nawet kierowałam hotelem. Chciałam być potrzebna, aktywna. Nie interesowało mnie siedzenie w domu - opowiada Jadwiga. Jednak choroba nie pozwoliła o sobie zapomnieć. Przeciwnie. Odzywała się coraz częściej. - Tej choroby nie widać. Ludzie zastanawiają się, czemu siedzę w domu. Nie pracuję. Co mam im powiedzieć. Jak tłumaczyć, że chciałabym, ale już nie mogę. Zdarzają się sytuacje, że dokuczliwy kaszel i płytki oddech towarzyszący mukowiscydozie są odbierane jako objawy zakaźnej choroby. Ludzie nie mają pojęcia na czym to schorzenie polega, a trudno im zrozumieć, że nie mogę nikogo zarazić. To choroba genetyczna. Przyszła ze mną na świat i nie może przejść na innych - tłumaczy dziewczyna. - U mnie pierwsze objawy były związane z układem pokarmowym. Teraz zaatakowała płuca - dodaje.

Jadwiga jest pod stałą opieką Kliniki Alergologii i Mukowiscydozy Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie. Od 5 lat bierze dożylnie leki. Dwa razy w roku trafia na dwutygodniowe leczenie antybiotykami. Do tego codzienna porcja tabletek, by normalnie funkcjonować. - Uważam, że ważne jest również podejście do mukowiscydozy. Staram się, by mną nie zawładnęła. Mam wsparcie w rodzinie. Znacznie młodsi mieli już przeszczepy płuc, a ja do tej pory obywam się bez tlenu. Muszę dotrwać do ślubu brata. Na razie nie wiadomo, kiedy zechce się żenić - podsumowuje Jadwiga.

- Dziś mamy większe możliwości. Gdy dwadzieścia lat temu usłyszeliśmy diagnozę mało kto cokolwiek o mukowiscydozie wiedział. Teraz są już ośrodki leczenia. Jest centrum przeszczepów w Zabrzu i jest też jarosławska Fundacja Pomocy Chorym na Mukowiscydozę Mukohelp. Pomoc jaką dostajemy od Moniki Bartnik, prezes fundacji i wszystkich zgromadzonych w niej ludzi jest bardzo ważna. To wsparcie w leczeniu i rehabilitacji, ale też możliwość spotkań z ludźmi mającymi podobne problemy - ocenia matka Jadwigi.

 

Rozmawiając z Jadwigą i jej matką często pojawia się wrażenie, że myśl o nieuleczalnej chorobie ciągle im towarzyszy razem z przeświadczeniem, że cierpiący na mukowiscydozę odchodzą z tego świata znacznie wcześniej. Każda z nich patrzy jednak inaczej. Córka stara się żyć jak najpełniej. Matka częściej myśli o tym, co nadejdzie.

- W domu potrafimy rozmawiać o śmierci. Chciałabym, by przyszła jak najpóźniej, ale... - mówi matka Jadwigi.

 

 

 

Komentarze
Popularne